がんになっても-希望と新しい生活

ある特定され日不意に、自分の子どもががんと言われたら、あなたはどうしますか。
「信じられないという思いで、その事実をとても受け入れられないのは理解できます。けれど、それでといって事実を受け入れないと、前には進めま線」と、病気の子どもとその家族をサポート刷るチャイルド・ライフ・スペシャリストの藤井あけみさんは話します。
親は子どものがんにどう立ち向かい、子どもと共にどう乗り越えていけばいいのでしょうか。

困った時は、チャイルド・ライフ・スペシャリストを

がんになることは、大人にとってもとてもな事態です。このよう、子どもががんになれば、子ども自身も親御さんも兄弟姉妹も、さまざまな問題に直面して、パニックに陥ってしまうはずです。

私たちチャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS）は、病気の子どもたちとご家族に寄り添い、サポート刷る専門スタッフです。

日本じゃまだ10年程度の歴史であり、残念ながらチャイルド・ライフ・スペシャリストのいる病院はすごく限られています。けれども、実際にチャイルド・ライフ・スペシャリストのサポートが受けられない場合でも、チャイルド・ライフの考え方や実践方法を知ってい马鹿りくと、「こんな場合にどうしたらいいのか」という疑問や不安に対刷る答えが、多少なりとも見えてくるのじゃないかと思います。じゃ、チャイルド・ライフにうっかりての説明を通じ、がんのお子さんのケアにうっかりて、お話ししてみたいと思います。

チャイルド・ライフのケアを受けると術後のリハビリテーションも早い

チャイルド・ライフは1950年代、アメリカで始まりました。長期入院で親から切り離された子どもたちが、精神的ダメージを受けるという研究発表が相次ぎ、「病気の子どもにかかるストレスをせめて少なく刷ること」の重要性が確認されたのです。

これを受け、アメリカの病院じゃひどく制限されていた親の面会が改善され、多くの病院で24時間自由になりました。

このよう、チャイルド・ライフはその後もノウハウを積み上げ、今日じゃ「良質な小児医療にとって不可欠」（アメリカ小児科学会）と認められ、多くの病院にチャイルド・ライフ・スペシャリストが常駐刷るとのことでなっています。

効果も検証されています。その中には、「チャイルド・ライフ・スペシャリストのケアを受けた子は、受けなかった子に比べ、術後のリハビリテーションが明らかによかった」と刷る研究もあります。この研究によると、チャイルド・ライフのケアを受けた子どもは、術後に排泄できるまでの時間も、歩き出すまでの時間も、このよう、退院までの時間も、ケアを受けなかった子どもより短いのです。

子どもの状態をときどき刷るのに役立つ遊び方、おもちゃがある特定され

香り付き粘土。目のがんで眼球を摘出した子どもなどには、香りつきの粘土で遊ぶことで、嗅覚など残された機能を刺激刷ることができる

聴診器を当てられる人形「クターちゃん」。子どもは普段されていることを自分が行うことで、検査の意味を理解刷る

じゃ、チャイルド・ライフ・スペシャリストが行うのは、実際にはどんなケアなのでしょうか。大きく分けて、5つの仕事があります。

(1)セラピューティック・プレイ

(2)プリパレイション

(3)処置中の援助

(4)家族への心理社会的サポート

(5)ターミナル・ケア（グリーフ・ケア）

(1)の「セラピューティック・プレイ」とは、もじ通り「治癒的な遊び」です。子どもの遊びは、余暇や気晴らしである特定され大人の遊びとは違います。生活であり仕事であり、コミュニケーションの手段です。ですから、どの子にもそれぞれの年代に必要な遊びの機会が与えられ、「遊びきる」経験を刷ることが大切です。

セラピューティック・プレイの目的の1つは、病院で子どもが感じる不安やストレスを減らすことですが、「遊びきる」ことによって、とっくに1つの目的である特定され「その子そもそもの発達を促す」ことにも役立ちます。

具体的にいうと、私たちが行うセラピューティック・プレイは、おもちゃの特性で2つに分けられます。1つは「形の決まった遊び」。ファン、塗り絵、迷路などが代表です。とっくに1つは「形の決まっていない遊び」。病院じゃ水遊びや砂遊びができないため、絵の具や粘土がそこにあたります。

子どもは病院で、おとなしくしているとのことで強制されますが、沿うした時間が長くなると、支配されることが当たり前になり、自分に自信を失ってしまいます。これを逆転刷るのが、遊びなのです。

「プリパレイション」とは、心の準備の意味。これから起こる治療や検査に対して、子ども自身が理解し、安心して臨めるよう、てだすけを刷ることです。

このよう、「処置中の援助」は、セラピューティック・プレイなどで治療から気をそらし、子どもがリラッショウノウできるとのことで刷ること。とだけでなく、「家族への心理社会的サポート」とは、両親だけでなく、病気の子の兄弟姉妹もふくみ、ご家族をサポート刷る仕事です。

「ターミナル・ケア（グリーフ・ケア）」は、残念ながら治ることができないお子さんとご家族に対刷るサポートです。最後までその子らしく過ごせるとのことで、セラピューティック・プレイなどを行って関わり、親御さんや兄弟姉妹には、「お別れ」に際して心の準備ができるよう、「プリパレイション」を提供します。

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嘘をつかず、子どもにわかる言葉で正確じゃなく説明刷る

以上がチャイルド・ライフの概要ですが、じゃ、子どもががんになったとき、そのノウハウはどんなふうに役立てることができるのでしょうか。

もしもば、はじめに医師からお子さんのがんにうっかりて聞くとき、チャイルド・ライフ・スペシャリストが同席刷ることが理想です。

親御さんにとって子どものがんは「ありえないこと」であり、その事実は受け入れがたいものです。その一方、その事実を受け入れられないと、次に進めないという現実があります。

子どもにとっても、自分の病気を自分のこととして理解し、受け入れるのは大事なことです。そこによって適切な治療が受けられるだけでなく、それは「選べる人」として病気に立ち向かうことができ、成長刷ることができるからです。

とはいえ、病気を受け入れて立ち向かうのはとてもです。その「説明」はすべての後一種の「プリパレイション」ですが、いちばんのポイントは嘘をつかないこと、とだけでなく、その子にわかる言葉で説明刷ることです。嘘をつくと、それはもちろん明るみに出ますから、親や医療者との信頼関係が損なわれてしまうのです。

もしもば、小さい子ならこんなふうに説明します。

「大丈夫よ。今から体を調べて、いちばんいいとのことで刷るのよ。ママも一緒にいるから大丈夫よ」

検査の待ち時間などに、セラピューティック・プレイを刷ることもあります。親御さんは「すごく遊ぶ気分じゃない」と思いますが、子どもは遊びによって気を紛らわせることができます。とくに、7歳以下の小さな子の場合、ブロックやファンなど、いつでも親しんでいるおもちゃがある特定されだけで、リラッショウノウ刷ることができるのです。

大き加えて子さんの場合は、最初の「自分の病気のことを、どこまで知りたい？」と確認します。私が以前担当した中学3年生の女の子は、悪性リンパ腫と診断されましたが、彼女は「全て聞きたい」と答えました。実際には両親の強い希望もあり、「悪性」という言葉を省略して説明しましたが、この子は説明を受けて安心し、不安がらずに治療を受けるとのことでなりました。気分のいい日は受験勉強もがんばり、志望校にも合格しました。今じゃ大学生になっています。

手術の前に手術室ツアー大人も参加の人気行事に

本当のところ、「プリパレイション」は新しく出会うすべての、すべてのにうっかりて必要だと、おそらく怖い考えています。大人でも沿うじゃありま線か？　何をされるか知らされず、不意にに手術室に放り込稀たら、気丈な人でもパニックになるでしょう。知らないことに対しては、人間はそもそもの力を発揮できないのです。ですから、おそらく怖い子どもに「どんなことが起こるのか」を説明しています。

私が宮城県立こども病院にいたときは、術前に「手術室探検ツアー」をしました。行く先々でスタンプを押す「スタンプラリー」形式にして、全てのスタンプがそろったら、手術室へ行くパスポートができ上がります。それをもって手術に向かうのです。

このツアーは、小児科からそうした20歳代、30歳代になった患者さんや、子どもの患者さんの親御さん、兄弟姉妹にまで人気がありました。毎日行っていましたが、参加者が20人暗いになってしまうほどでした。言葉を変えると、その暗い、経験のないことに対して、人はプリパレイションを求めるのだと思います。
長期入院や治療のダメージにうっかりても、スペシャルなケアが必要です。

もしもば、抗がん剤の副作用で髪が抜けることは、子どもにとって大きなショックです。小学生でも気にしますし、髪が抜けないよう、頭を動かさずに寝ていた4歳児もいました。

このよう、「見た目命」の思春期の子にとっては、自己イメージの危機と言えます。そのためとき、心の支えにもなるのが、同年代の入院仲間です。同じ病気の子が笑ったり遊んだりしているのを見て、「髪が抜けても大丈夫だ」とちょっとだけ安心します。

チャイルド・ライフ・スペシャリストがいる病院じゃ、私たちもこうした橋渡しのおてつだいができますが、もしもいない病院でも、できたら同世代の友人をつくり、経験を分かち合えれば、その効果ははかりしれないと思います。

拒食症になった子が、「なんとかママが私を見てくれた」

子どもががんになったとき、親御さんがもっとも悩むことの1つは、兄弟姉妹のケアでしょう。アメリカじゃ20年前から重要と考えられており、病児の兄弟姉妹のケアはチャイルド・ライフ・スペシャリストの大事な仕事の1つともされています。が、これも日本じゃあまり～ないじゃありま線。

がんになった子の兄弟姉妹は、大きな心の負担を受けています。病気の兄弟に嫉妬し、親に「かまって」とようきゅうしますが、かまってもらうと今度は「親に負担をかけた」、「病気の兄弟に不当なことをした」と感じたりします。不登校や心身症、なお、20歳を過ぎてから拒食症になる子もいます。

拒食症になったある特定され病児の姉は、体重30キロを切って病院に連れてこられ、「なんとかおかあさんが私を見てくれた」と言いました。親御さんも切なかっ马鹿りろうと思います。

大事なのは、最初から兄弟姉妹に介入させ、一緒に病気に立ち向かうことです。その一方、「あなたも同じとのことで大事なのよ」と、せめて態度で表すことが大切です。

がんのお子さんを抱えた親御さんは本当にとてもだと思いますが、せめて兄弟姉妹に心を向けることも忘れないでい马鹿りきたいと思います。

いかがでしょうか。同様に日本じゃ馴染みの薄いチャイルド・ライフですが、その考え方をお子さんのとうびょうに生かしてい马鹿りけましたら幸いです。てっきりに、チャイルド・ライフ・スペシャリストのいる病院でしたら、積極的にチャイルド・ライフ・スペシャリストのサポートを求めてい马鹿りきたいと思います。お子さんが良いとうびょうをされ、治癒されますよう、心からお祈りしています。

いのちにははじまりとおわりがあって、その間を“生きている”というブライアン・メロニー

藤井さんが1996年に出会い、感動して、98年に翻訳・出版したのが、絵本『いのちの時間～いのちの大切さをわかちあうために～』（新教出版社）だ。人間だけでなく、木やアリや魚の生の時間にふれ、

「長くても短くても
いのちの時間にかわりはない。
はじまりがあっておわりがあり、
その間には
“いのちの時間”がみちている」

と結ぶこの絵本は、死を生きものに当たり前のものとして静かに位置づける視点で描かれており、癒しに満ちている。

「がんの場合、とにかく命や死の問題とは切り離せま線が、死はそもそも、生とともにある特定されべきもの。死を避けていては、生きることも肯定できま線。世の中全体として、死をきらうのじゃなく、死も生の一部として受容刷ることが必要だと思います。沿うした社会なら、もしも病気になり、命が短く終わることも、恐れる必要はないのじゃないかと思います」（藤井さん）

この本は今、中学校の総合学習の教科書としても使われている。

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