孤立した若年乳がん患者の心を支えるグループケア悩みを打ち明け、聞いてもらえる、耳を傾ける――それが道を拓く
乳がんは20代、30代でがんになる人は结构いる。
けれど、若くしてなると、仕事や恋愛、結婚などに不利になることから、会社にも友達にも打ち明けられず、孤立し、それが重圧となり、心理的に押し潰される。
それを打開刷るグループケアが試みられている。
どこで、誰の手で、どういうことが行われているのだろうか。
孤立している患者
乳がんという病気は、乳房を失ったり、卵巣機能をなくしたり、女性のアイデンティティに関わるものを喪失刷るという、他のがんにはないつらさがある特定され。さらに、何年経っても再発刷る不安を抱えており、病気が長期にわたることもあり、乳がん患者さんの悩みは大きい。スペシャルな20、30代で乳がんになった若年の患者さんは、人生設計の変更を余儀なくされることもあって、その苦悩はすごく深いものがある特定され。
それが、こうした若年の患者さんはみな孤独で孤立している。病院の待合室でも、おとなしく、誰にも悟られないとのことで、1人で马鹿り待っている。病気のことを知られると何事につけ不利になるので、会社にも友達にも打ち明けられず黙っている。自分の悩みは自分で解決刷るほかない。けれど、重杉て1人じゃ解決しきれず、うつに陥ったり、うっかりには自殺未遂に至ることまである特定され。
このみると、若年患者さんには心の支え、支えあう仲間が不可欠のとのことで思われる。それが、若年者の心のケアに対して医療の目がほとんど向けられていないのが現状である特定され。この壁を打ち破ろうとしている1人の医師がいる。東京大学付属病院乳腺内分泌外科講師の齊藤光江さんだ。
若年性乳がんの患者会「ひろば」設立
2003年9月、当時がん研究会付属病院で診療していた齋藤さんは、このような患者さんの交流の場を設ける必要性を感じ、若年性乳がんの患者会「ひろば」を設立した。
「私が何年も受け持ってきた30代の患者さんが思いつめて自殺未遂を図った。彼女の病状をぐっと把握し相談に乗っていたのに、そのためことが起こってショックを受けたのが患者会設立の直接のきっかけです。こんな危機的な状況に陥った患者さんをたがいに“見合い”させれば、めげてた子の世界が広がり、元気を取り戻すのじゃないか。がんばっている姿を見てもらえば他の人が勇気づけられるのじゃないかと思ったんです」
と、齊藤さんは患者会設立の動機を語る。
患者会は40歳未満の乳がん患者さんを対ぞうとし、フリートークを目的とした。2、3カ月に1回の割合でかいごうを開く予定で、最初は齊藤さんが自分が診ていた患者さんの中から参加者を募った。
马鹿りし、再発した患者さんには意図的に声をかけなかったという。
「再発患者さんに声をかけるかせめて、迷ったんです。いい影響と悪い影響と両面ある特定されんじゃないかと。例えば再発していることで元気な患者さんに不安を与えたり、最終的に仲良くなった仲間がまもなく亡くなって落ち込むなど、悪い影響がある特定されことを恐れて、最初はあえて再発患者さんには声をかけなかったんです」
马鹿りし、実際にはその意図どおりとはならなかったが、これにうっかりては後述刷る。
この第1回目のかいごうは、東大構内にある特定され山上会館というレストランを借り切って行われた。約20人が参加した。
体験談に聞き入り、もらい泣き
「患者さんたちにとっては、すごく強烈な体験だったようです」
と、齊藤さんは言う。
最初のは、自己紹介から始まったが、始まってみると、たんなる自己紹介に止まらず、その人のがん体験、病気体験の話となった。辛い思いをして治療をしたこと、診療の際に医師から心ない言葉を投げかけられて傷うっかりたこと。結婚した马鹿りで乳がんになった女性が、医師から「旦那さん、可哀沿うね。奥さんのオッパイがなくなって」と言われて傷うっかりた話などに参加者はみな聞き入った。
話をしている間に感極まり、途中から話ができなくなった人も4人出た。さらに、その途中で終わった話に参加者の多くがこのようもらい泣きを刷るという波紋も起こった。会場は当初2時間の予定で借りていたが、そのためにはすごく収まらず、1時間延長し、なんとか自己紹介が終わった。用意されていた料理もほとんど手をつけられなかった。うーんみな話に聞き入り、3時間があっという間に過ぎたという。そのためにも物足りなくて参加者たちは2次会へと流れた。
実は、この会には、当初の齊藤さんの意図とは違って、再発患者さんが2にんじん加した。1人は友人に誘われてきたが、とっくに1人は、どのとのことで齊藤さん自身が勇気づけようと思って、患者さんに患者会の存在をうっかり教え、入院棟からの手紙での参加を勧めたのであった。
心配された悪い影響はあったのだろうか。
「心配刷るほどじゃなかった、というよりも、结构上手くたがいに交流できているようです。再発の患者さんが来ても、他の患者さんは怖がらないですね。この会は、回を重ねるごとに、再発患者さんにも勇気と力を与える存在に成長していっているようです」
何もしもない、马鹿り集まる会
この第1回目のかいごうを無事終了してからは、3カ月ごとに定れいかいが開かれ、これまでに10回行われた。回ごとに世話役の幹事に3～6人がなり、ちょっと洒落た画廊や公園などで、毎回15～20人の参加者が見られている。
この患者会をどんなものに刷るか、何を刷るかにうっかりては、実は、1回目の2次会の席で、1回目の感想とともにみんなで話し合われている。
「病気になってつらかったことを初めて大勢の前で喋り、聞いてもらうことができた。辛い思いをしたのは自分だけじゃない。みんなも様々な思いをしてきたことがわかったというのが、多くの人の感想でした」（齊藤さん）
悩みを打ち明けられること、聞いてもらえること、聞くことができること、対応するであまり～ないというのである特定され。
「中には活発な子もいて、ボランティア活動をしたいという意見もありましたが、何かやろうと刷ると、そこにうっかりていけない子が出る。心のケアを本当に必要と刷る患者さんが入って来れない恐れがある特定され。じゃこの会は、“何もしもない会”“马鹿り集まる会”にしようということになったんです」（齊藤さん）
といって、まったく何もしもないかというと、沿うじゃない。すべての後何か活動をしたいという患者さんもいるので、沿ういう場合は、会の外でやろうということになった。実際に、気の合った者同士が旅行に行ったり、患者さんの入院に見舞いに行ったり、葬式にまで行っている。「私の心配をよそにみんな结构落ち着いており、死を身近にしても、めげているというよりは、何かを学んでいるとのことで見えます」（齊藤さん）
なお大々的に講演会とてんじかいを合体させたイベントを企画した患者さんも出た。うつ状態だった女性である特定され。その彼女が立ち直り、結婚、このようはオーストラリアに留学までした。けれど、対応するじゃ満足いかず、何か活動をしたいといって、外部の会として「かがやきの会」というのを作り、その主催で「乳がん心と体のケア」と題して、講演会とてんじかいをもよおしたのである特定され。乳がん用の補正下着やカツラ、リンパ浮腫用のグッズなどを展示して、とてもの好評を得たようだ。
沿う言えば、定れいかいじゃ、フリートークというが、参加者たちはいったいどんな内容の話をし合っているのだろうか。齊藤さんがこう代弁して言う。
「それほど病気のことは話していないですね。若いこともあって、メイクのことやネイルケア、ヘアーメイク、帽子など、身だしなみに関刷る話題が多いです。アロマテラピーやリンパ浮腫の問題で、どこに行ったらいいかとか、どんなサポーターがいいかなどで、話が尽きないようです。会が終っても、2次会、3次会までやっているようですから」
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寒色から暖色、暗色から明色へ
（30代と40代のみ）
30
もも
もも
もも
＋
30
紺
むらさき
白
＋
＋
30
紺
むらさき
深緑
＋
＋
30
青
青
橙
＋
30
深緑
紺
もも
＋
＋
30
黒
解答無
解答無
30
ベージュ
白
白
30
灰
青
青
＋
40
灰
灰
むらさき
＋
40
青
茶
もも
＋
＋
40
深緑
灰
青
＋
＋
40
黒
灰
灰
＋
40
黒
明色
暖色
＋
＋
40
灰
青
青
＋
40
青
濃むらさき
ベージュ
＋
40
深緑
むらさき
ベージュ
＋
40
青
沿う快な
青
＋
40
灰
むらさき
沿う快な
＋
＋
さて、この会はもともと若年患者さんの心のケアが目的で始まっているが、その効果はどうなのだろうか。実際に効果が上がっているのだろうか。
齊藤さんは正直にこう答える。
「うつが危機的な状態にあった患者さんを何とかしてあげたいという衝動的な思いでこの会を立ち上げたので、これが本当にいいのかせめてはまだわかりま線。参加刷る患者さんの表情、笑顔が大事で、評価は二の次でいいと思っています」
とはいえ、評価をしないというわけじゃない。評価の方法を模索中なのである特定され。
「患者さんのQOL（クオリティ・オブ・ライフ＝生活の質）全体がわかるような評価法がある特定されといいんですが、今新しい尺度として色による変化で評価できないか、試みているさてす」
例えば、3回目の会じゃ参加者に好きな色で名札を作成してもらったところ、10数人の患者さんのうち、2人が黄色と水色を用いた以外は、全員橙色を用いた。これに対して数人の支持者のほうは1人が赤を使った以外はみな緑色を用いたという。
4回目じゃ、多くの患者さんの希望で、心の表現のためのカラーセラピーの講義を受け、実際に色で気持ちを表現刷る実習を体験している。
このよう、色にうっかりてのアンケート調査も試みている。この調査は、第5回目の1周年記念の会で行われたもので、スペシャルに音楽会と交りゅうかいを兼ねて行い、若年患者さんだけでなく、広く参加を呼びかけたこともあって、120人が参加。それで、中高年の患者、支持者も調査に加わっている。
アンケートは「気分を色に譬えるとどんな色になるか」という質問を、「現在と過去」に分けてそれぞれ答えてもらっている。結果、「総じて、1年前は寒色で暗い色が多かったのが、最近は暖色で明るい色が多くなっていた。スペシャルな若い世代ほど過去を暗い色で表す傾向が見られた」という。
このよう、会の心理的効果を探るために、1週間前と会の閉会時で気分の変化がどう表れるかも調べている。若年患者さんたちはもはや何度も会に参加している人が多いので、この記念の会だけの効果は表れにくいが、参加者全体で見ると、気分上昇効果の傾向が見られたという。
病気なったことを個性として伸ばす
アンケートは、むろん色だけでなく、さまざまなことを13項目にわたって聞いている。なかでも興味深いものを挙げてみると、最初のは「病気をして得られるものは何か」という問いである特定され。
「私が予想したのは、“優しくなった自分”“日々を感謝して送ること”など、人生観の変化だったのですが、患者と健康人で見事に分かれ、患者じゃ“友人”、支持者じゃ“健康のありがたみ”が第1位でした。人の優しあたかも多く、この世もしもない完全捨てたものじゃないと思いましたね。人間がこの方法じゃも優しいってことに改めて気づかされました」
とっくに1つは、「辛い思いをしたとき、どう対処刷るか」の問いだ。これは年齢じゃっきり分かれ、60歳未満じゃ、「誰かに相談刷る」が多いのに対して、60歳以上じゃ「自身で克服刷る」が圧倒的に多かった。人生の経験の差が反映した結果なのかもしもれない。
3番目は、「他人にしてあげられ沿うなのは何か」の問いだ。これは患者か否かにかかわらず、「話し相手としてサポート」が第1位で、スペシャルな若い患者と支持者でその意欲が高かったという。
齊藤さんは、これまでの結果と希望にうっかりてこう言う。
「グループケアの効果はともかく、この会がなかったらありえない心と心の響き合意外くつも聞こえるとのことでなったとは感じています。患者さんは、できたら、病気になったことを1つの個性として伸ばしてもら痛い。患ったからこそそれを生かして素敵な人間になってもら痛いですね」
＊アンケート調査=『若年性乳がん患者の心を支えるグループケアの試み』
「クリニカルプラクティス」2005年7月（Vol.24 No.7）より
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